Hier eerst een uitermate boeiend patientenverhaal over dunne vezel neuropathie en pijn en de reactie op cannabis. In onze handen is het middel van eerste keus bij dunne vezel neuropathie en ernstige pijn niet Cannabis maar het supplement palmitoylethanolamide (PEA), dat een lichaamseigen pijnstiller is en in ons eigen lijf gevormd wordt als een zogenaamd vetachtige signaalstof, en onderdeel van het endocannabinopid systeem. Dat wil zeggen, dit supplement heeft wel de pijnstillende werking van Cannabis, maar niet de verslavende werking, noch wordt je er high of stoned door. Hier het verhaal.

Tintelingen en toenemende pijnen

Ik ben een jonge vrouw van 42 jaar. Een jaar of tien geleden kreeg in last van tintelingen in mijn voeten. Dit werd in de loop van de tijd steeds heftiger dus ik ben naar de huisarts gegaan. Deze beschreef deze als paresthesieën, maar wist hier geen oorzaak voor aan te geven.

Ik kreeg medicijnen mee, maar deze hielpen niet. Hij verwees mij door naar de neuroloog. Ik heb daar wat testen gekregen en werd naar huis gestuurd. Hij kon het niet vinden en het werd psychisch bevonden. Ik hoefde niet terug naar de huisarts.De pijn werd steeds erger en ik kon niet meer op de onderkanten van mijn voeten staan. Ik zat regelmatig te huilen van de pijn. En dat ondanks een vrij hoge pijngrens. Ik liep op de zijkanten van mijn voeten nog wat rond. Daarnaast begonnen mijn handen en vingers ook te branden en pijn te doen.

Ik ben toch teruggegaan naar de huisarts en hij verwees mij naar een ander ziekenhuis. Ook daar kreeg ik een uitgebreid arsenaal aan testen en onderzoeken. Van longonderzoeken, dermotologische onderzoeken, oogtesten, bloedonderzoeken, tot aan een HIV test aan toe.

Deze neurologe nam mij zeer serieus en probeerde echt de oorzaak te vinden. Toch lukte dit niet.Toch kwam steeds weer naar voren dat het misschien te maken kon hebben met de diabetes mellitus type II (suikerziekte), die ik een heel aantal jaren geleden een jaar lang heb gehad. Ik ben daar vanaf gekomen door flink af te vallen. Zij stelde voor om een expert opinion aan te vragen bij een deskundige in suikerziekte in een ander ziekenhuis. Ik ging hier uiteraard op in.Deze deskundige was inderdaad goed in haar vak.

Dunne vezel neuropathie en pijn

Na één gesprek had ze meteen door dat het dunne-vezel neuropathie was die gelinkt was aan mijn suikerziekte. De suikerziekte was weliswaar niet meer actief op de voorgrond maar bij een lange-suikertest bleek dat mijn bloedsuikers toch niet iets te veel schommelden binnen de normale grenzen. Het feit dat de andere artsen dit niet opgemerkt hadden lag hier ook in.

Daarnaast is dunne vezel neuropathie een complicatie die minder vaak voorkomt die ook slecht gevonden kan worden met de reguliere testen voor neuropathie. De enige test die werkt is de test hoe ik warmte of koude aan kan voelen. Vandaar dat de eerste neuroloog ook geen afwijkingen vond.

De neurologe vertelde mij dat dunne-vezelneuropathie een zeer pijnlijk complicatie is waar je niet veel aan kan doen, maar overlijden zal ik hier niet aan. Ik werd doorgestuurd naar de pijnpolikliniek van het ziekenhuis.

De pijn bij dunnevezel neuropathie en de pijnstillers

Deze pijnarts heeft wat onderzoeken gedaan en wilde medicijnen voorschrijven tegen de pijn. Ik heb er enkele geprobeerd, maar aangezien ik voor heel veel medicijnen overgevoelig en allergisch ben waren we zo uitgekeken op de medicatieve behandeling.

Ik ben namelijk allergisch voor de hele diclofenac-groep en ik heb al eens een maagbloeding gehad op Brufen, waardoor die groep ook afvalt. Mijn pijn zit op morfine-nivo, maar morfine kan ik niet gebruiken, net als andere opiaten, omdat ik ademhalingsproblemen heb en deze medicijnen mijn ademhaling teveel remmen.

Tussentijds commentaar over dunnevezel neuropathie en pijnstillers

Wat deze patiente bespreekt horen wij vaak in onze praktijk. De normaal voorgeschreven pijnstillers stillen de pijn niet of onvoldoende, en hebben veel bijwerkingen. Daarom kiezen wij ook altijd eerst voor een behandeltraject met palmitoylethanolamide, als supplement verkrijgbaar is. Als patienten daar niet positief op reageren zoeken we verder met bepaalde pijnstillende cremes en soms ook met Cannabis. Deze patiente kwam in aanraking met de pijnstillende werking van Cannabis, laten we verder lezen

Wiet, cannabis, een joint tegen de pijn bij dunnevezel neuropathie

Op een dag kwam een goede vriend langs die af en toe om medische redenen een jointje rookt. Oftewel, medicinale wiet. Dit helpt hem om goed in de wereld te blijven staan. Hij kan de hoge druk van de wereld niet aan. En zo gaat het wel goed. Ook een reden om wiet te kunnen gebruiken.

Hij rookte zijn wiet in mijn huis en ik merkte meteen dat ik heel anders in mijn vel kwam. De pijn in mijn handen, voeten, vingers en tenen was ineens draaglijk en ik kon weer wat lopen. Ik was blij verrast. Eindelijk iets dat mij zou kunnen helpen.

Mijn leven met wiet als behandeling van pijn bij mijn dunne vezel neuropathie

Toen ik besloten had om wiet te gaan roken tegen de neurologische pijnen is mijn wereld er anders uit gaan zien. Ik kon weer wat lopen. De neuropathie zorgt er namelijk ook voor dat de zenuwen de signalen naar de spieren soms niet goed meer doorgeven.

Ik had wel een rolstoel gekregen van de gemeente en een scootmobiel waarmee ik mij buiten kon voortbewegen. Dat is voor mij een zegen geweest. Ik kon de wereld weer in. Zelfstandig.

De pijnarts stelde mij voor om toch een zenuwblokkade te proberen in de rug om de zenuwen in de voeten uit te schakelen. Ik ben hier op ingegaan.

Wiet heeft namelijk ook veel bijwerkingen, zoals concentratieproblemen, je stoned voelen, en ik voel mij er elke dag lichamelijk ziek van.Ik heb toen een proefblokkade gehad en het resultaat was op zich wel goed. De pijn was draaglijker, maar ik kon niet meer lopen. Ik liep op watten en de spieren kregen de signalen niet goed meer door. Dus ik zou in een rolstoel moeten blijven zitten. Daarnaast zou ik elke drie maanden een vier nieuwe zenuwblokkades moeten laten zetten. Twee in de rug voor beide benen, en twee in de nek voor beide armen.

Aangezien ik pas 42 ben en weinig meer zou kunnen met de zenuwblokkades in mijn lichaam heb ik besloten toch het roken van wiet voort te zetten.Dit is een goede beslissing geweest. Ik rook nu enkele jaren wiet en ik kan vrij goed functioneren. Ik kan bijna alles zelf doen.Bij neuopathie in de voeten hoort ook dekenintolerantie. Ik kan niets op mijn voeten verdragen. Geen dekens, lakens en dergelijke, maar ook sokken en schoenen doen pijn.

Dankzij de wiet kan ik op schoenen naar buiten toe. En dat is bijvoorbeeld in de winter wel erg handig. Binnen loop ik altijd op teenslippers.Soms heb ik even te weinig wiet in huis. Dan merk ik gelijk dat de pijn flink opkomt en amper meer te dragen is. Mijn handen gaan verkrampen en ik kan ze niet meer gebruiken. Ik kan niet meer op de voeten staan en ben rolstoelgebonden. Na het roken van wat wiet sta ik weer op en ga de wereld weer in. I

k ben zo gelukkig met het bestaan van deze plant. Mijn leven is goed dankzij het bestaan hiervan. Ik kan leven.Ik was echter een overtuigd niet-roker en dat wilde ik ook wel blijven. Toch hielp inname op een andere manier dan roken mij niet en ik heb er voor gekozen toch wiet te gaan roken.Wiet is duur.

In het begin kocht ik af en toe wat wiet en rookte niet veel. Maar het kenmerk van neuropathie is dat de zenuwen die kapot zijn niet meer aangemaakt worden en dat de pijn erger wordt. Ik heb ook een vrij agressieve vorm volgens de neuroloog. Zij had nog nooit in haar carriere als arts iemand ontmoet waarbij de afbraak zo snel ging. Ik ben hier niet blij mee, maar het leven is wat je gegeven wordt van God, dus ik hou mijn hoofd omhoog met een lach erop en probeer hier zo goed mogelijk mee te leven.

Ik ben in de loop van de tijd hierdoor meer wiet gaan roken en heb bij de huisarts gevraagd om vergoeding. Ik nam aan dat ik zo’n dure pijnstiller wel vergoed zou krijgen. Ook omdat er voor mij totaal geen andere alternatieven zijn. Maar dit had ik verkeerd gedacht.Ik heb het recept met bijgevoegde brief voor noodzakelijkheid naar mijn ziekenfonds (Zorg en Zekerheid) gestuurd en kreeg tot mijn verbazing een afwijzing terug. Ik heb bezwaar gemaakt maar zij bleven bij hun standpunt.Ik ben op internet gaan rondkijken hoe het algemeen zit met vergoeding in gevallen als de mijne en ik scheen lang niet de enige te zijn die hier problemen mee had.

Ik kwam een stichting tegen met advocaten in dienst die bereid waren mij gratis bij te staan.Zij zijn in gesprek gegaan met Zorg en Zekerheid en na een lange tijd strijden voor mijn recht hebben ze het niet gered. Zorg en Zekerheid beroept zich op het recht het niet te hoeven vergoeden. Cannabis valt bij de wet nog onder een gedoogbeleid en de ziekenfondsen krijgen de keuze mogelijkheid om zelf te mogen beslissen of ze willen vergoeden of niet.

In de politiek wordt nog flink gediscussieerd over de noodzaak van vergoeding en totdat zij hier uit zijn kunnen ziekenfondsen doen wat ze willen. Zorg en Zekerheid doet het niet.Ik ben naar de apotheker gegaan en heb besproken wat de kosten zijn als ik goede medicinale wiet zou halen via de apotheek.

Zij vertelde over de voordelen. De cannabis is gecontroleerd en vrij van allerlei bestrijdingsmiddelen. De dosis THC (de werkzame stof in de cannabisplant) is altijd gelijk. Er zijn alleen nog weinig soorten waar je uit kan kiezen. Maar toen ze begon over de kosten schrok ik.

De kosten bleken zo hoog te zijn dat zij zelf adviseerde het, gezien mijn slechte financiele toestand, het in de coffeeshop te gaan halen. Er was geen andere keuze.

Wat kost het roken van wiet?

Door de hoge kosten die het met zich meebrengt om elke week wiet te moeten kopen ben ik in de schulden geraakt. Ik zit door een combinatie van problemen sinds 1991 in de WAO voor 80 tot 100% en moet rondkomen van een WAO uitkering die niet zo hoog is. Maar dit was tot het moment dat ik wiet ging gebruiken prima te doen en ik kon goed leven en ook sparen. Ik redde mij goed.Wat kost dat nu, zou u misschien denken. Nou, ik ga daar niet geheimzinnig over doen. Ik ga twee keer per week naar de coffeeshop en koop per week voor ongeveer 90 a 100 euro wiet. Wiet kost, afhankelijk van de soort, tussen de 8 en de 12 euro per gram. Ik rook niet extreem veel. Vergeleken met andere pijnpatienten is het best nog wel weinig.

Daarnaast moet ik shag kopen om het doorheen te mengen.De biologische soort wiet werkt bij mij het beste. Er zijn een aantal soorten wiet op de markt, bijvoorbeeld, white widow, K2, nr1, haze, bubblegum, citral, nevel haze, orange but, skunk, thai wiet, blueberry, purple, shiva, joop, kabouters, enz, enz. En elke soort heeft een andere werking.

Wat bij de ene pijnpatient werkt hoeft bij de ander niet te werken. Dat is heel persoonlijk. Daarom is het ook best wel lastig dat de medicinale wiet vanuit de apotheek maar in ongeveer 3 a 4 soorten te verkrijgen is. Dat kan voor een aantal patienten toch wel betekenen dat ze in de apotheek niet de wiet kunnen vinden die werkt. Ik wil dan ook zeker pleiten voor een groter aanbod aan soorten vanuit de medicinale wietkweek.

Alternatief: Palmitoylethanolamide 1200 mg per dag en fenytoine creme

Anno 2017 gaat onze voorkeur uit bij pijn behandeling door DVN naar de combinatie fenytoine creme en het supplement PEA. Palmitoylethanolamide (PEA) wordt als supplement echter niet vergoed. Maar de kosten zijn aanmerkelijk lager en er zijn geen Cannabisachtige bijwerkingen. De behandeling met PEA is voor deze patient meer dan 4 maal goedkoper. Het zou een goed alternatief kunnen zijn. Meeste DNV patienten melden verder binnen 15 minuten pijnverlichting volgend op het smeren van fenytoine creme.

Augustus 2011, prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts, revisie febr. 2017

Gerelateerde artikelen

The post Dunne vezel neuropathie en Cannabis appeared first on Neuropathische pijn.

Het verhaal van Albert, die last heeft van ernstige aangezichtspijnen. Aangezichtspijn is ernstige pijn in het gezicht. Het is een chronische pijnaandoening waarbij, vaak door beschadiging van een gezichtszenuw, hevige pijnscheuten worden gevoeld in de wang, kaak of andere delen van het gezicht. Daarom spreken we ook wel van neuralgische pijnen. Ook wordt aangezichtspijn trigeminus neuralgie genoemd. Dat omdat de zenuw die de pijnimpulsen geleidt de nervus trigeminus heet. 

Aangezichtspijn, typisch en atypisch

Aangezichtspijn of trigeminusneuralgie is een aandoening waarbij de patiënten last hebben van typische kortdurende zeer ernstige pijnscheuten in het gezicht. Aangezichtspijn of trigeminusneuralgie begint vaak op middelbare en oudere leeftijd. De pijn treedt meestal op aan één wang of onderkaak. Minder frequent kan er ook pijn optreden rond een oog.

De pijn komt meestal in korte heftige aanvallen, waarbij deze vaak wordt uitgelokt door aanraking van de neus bij wassen of scheren, eten en praten, zoals onze patiënt ook vertelt. De pijn treedt op in het verzorgingsgebied van een van de hersenzenuwen, de zogenaamde nervus trigeminus of de vijfde hersenzenuw.

Atypische aangezichtspijn

Bij de atypische aangezichtspijn zijn de aanvallen minder duidelijk, en is er ook vaak doorlopend een chronische pijn. Atypische aangezichtspijn is een aanhoudende zenuwpijn aan het aangezicht waarvoor geen duidelijke oorzaak gevonden is.

Atypische aangezichtspijn is een neuralgische pijn die evenveel voorkomt bij mannen als bij vrouwen. De pijn is dagelijks aanwezig en meestal gedurende de gehele dag. In het begin komen de pijnklachten vaak aan één kant van het gezicht voor, maar de pijn kan later ook aan twee kanten zitten. De pijn wordt meestal ‘diep’ gevoeld, en begint vaak rond neus, mond of kin en breidt zich uit naar de bovenkaak of onderkaak of een groter deel van het gezicht of hals.

Het behandelprotocol voor typische en atypische aangezichtspijn, trigeminus neuralgie van ons Instituut

Inmiddels hebben we bijna 10 jaar ervaring met de behandeling van typische en atypische aangezichtspijnen, en de basis van dat behandelprotocol wordt gevormd door het supplement PeaPure, wat veelal in een hogere dosis gegeven wordt dan normaal, samen met een ketamine-palmitoylethanolamide creme, die binnen ons instituut ontwikkeld is, en waarvoor een recept noodzakelijk is.
Aanwijzing: Wij kiezen voor een PEA soort die bewezen effectief en veilig is; die PEA capsules dragen het PEA-opt keurmerk.

Medisch onderzoek van aangezichtspijnen

Een patiënt met een typische en atypische aangezichtspijn moet in ieder geval door een neuroloog onderzocht worden om andere oorzaken van aangezichtspijn uit te sluiten. Ook moet de patiënt, als de neuroloog er niet uitkomt, door een tandarts en KNO-arts onderzocht worden.

De loop van de trigeminus zenuw

De pijn wordt begrijpelijk als we kijken hoe het verloop van de aangezichtszenuw is.

Het verloop van de aangezichtszenuw, de bron van aangezichtspijn

De trigeminuszenuw loopt vanuit een gebied tussen ruggenmerg, kleine en grote hersenen naar voren en vormt aan de schedelbasis een zenuwknoop, ook wel ganglion genoemd (het ganglion van Gasser). Hier splitst de zenuw zich in drie takken: de eerste tak verzorgt de huid boven het oog, de tweede tak verzorgt de huid aan de wang en neusvleugel, de derde tak verzorgt het gevoel in de huid aan de onderkaak.
Versie april 2010; Auteurs: Prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink en Drs David J. Kopsky, artsen; revisie januari 2014, JMKH

Gerelateerde artikelen

The post Aangezichtspijn: typisch en atypisch (trigeminus neuralgie) appeared first on Neuropathische pijn.

MGUS en pijnlijke benen: Monoclonal gammopathy of undetermined
significance, ja dat betekent MGUS. Je ziet al meteen aan dat woord dat
we het een en ander niet weten van deze zeldzame vorm van een
demyeliniserende neuropathie. Oftewel een neuropathie waarbij de
beschermlaag om de zenuwvezels kapot gaat omdat het lichaam
vermoedelijk tegen een eiwitje in die beschermlaag afweerstoffen maakt.
MGUS: chronisch, zeldzaam en na de 50ste levensjaar. Deze
polyneuropathie is een chronische aandoening en komt vooral voor bij
mensen op oudere leeftijd, meestal na het vijftigste jaar.

Zeldzaam
voorkomend en vooral bij mannen: in Nederland hebben vermoedelijk
vierhonderd mensen deze polyneuropathie. MGUS-polyneuropathie is in
ieder geval niet erfelijk. De neuropathie noemen we monoclonaal, omdat
er een bepaald soort antistoffen in het bloed gevonden wordt, dat heet
een monoclonale (een soort) gammopathie. Gammo staat voor dat eiwit, en
pathie staat gewoon voor ziekte. MGUS behandeling? Helaas is er voor de
MGUS-polyneuropathie geen standaardbehandeling beschikbaar. Soms wordt
behandeld met een soort chemokuur, dan worden cyclofosfamide en
prednison gegeven. Of fludarabine en rituximab.  

Pijn bij MGUS
is dus te behandelen met lichaamseigen pijnstillers Nornast en wij
combineerden dat met LDN, lage dosis naltrexon, hier het verhaal van de
patiente:

Juni 2011, prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts-pijnbestrijder 

The post MGUS neuropathie, pijn en behandeling appeared first on Neuropathische pijn.

Sinds 1998 heeft deze patiente ernstige chronische neuropathische pijn zonder een duidelijke aanwijsbare oorzaak. Na het uitvoeren van ons behandelprotocol heeft de patient geen pijn meer. Hier haar verhaal:

The post Chronische neuropathie: pijn door dekens appeared first on Neuropathische pijn.

Dove voeten, pijnlijke voeten, brandende voeten, allemaal komen die voor bij polyneuropathie, of de oorzaak nu suikerziekte is of iets anders. Hier het verhaal van een patient, waarbij de pijn en ook de doofheid duidelijk positief reageerde op onze behandeling.

Brandende voeten behandelen met een nieuwe creme: sinds 2016 hebben we een nieuwe creme ontwikkeld, de fenytoine creme, die zo mogelijk nog betere effecten heeft op brandende voeten.

prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts, december 2016

Gerelateerde artikelen

The post Dove voeten, pijnlijke voeten, brandende voeten appeared first on Neuropathische pijn.

Pijn via de ischias zenuw van het been

Pijn, ischias en CIAP pijn behandeld met de lichaamseigen stof palmitoylethanolamide (PEA). Een 80 jarige patiente met beperkingen van het lopen door pijn, pijn die zowel door ischias in het been, door brandende voeten als door de CIAP veroorzaakt werd.

Pijn door ischias en CIAP behandeld met PEA

Hier haar verhaal, hoe pijnstillers onnodig werden na de behandeling met palmitoylethanolamide (PEA), in Nederland sinds 2012 verkrijgbaar als supplement, een lichaamseigen pijnstillende en ontstekingsremmende stof.
Deze stof, een supplement, is makkelijk naast andere pijnstillers en medicamenten in te zetten en we hebben vooralsnog geen klinisch belangrijke bijwerkingen gezien.

Ook voor de nachtelijke spierkrampen die wel bij hernia gezien worden is de stof goed in te zetten. De dosering is 1200 mg per dag, te verdelen over 2 tot 3 maal. De capsules PEA bevatten 400 mg palmitoylethanolamide.

Pijn bij ischias: het begin van de Ischias zenuw, in de onderrug

Ischias is een veelvoorkomende pijnklacht, die aangeeft dat de grote beenzenuw in de knoop zit, onder druk zit, meestal door een hernia. Het hele verhaal over ischias, wat het is en waarom PEA een van de beste opties ter behandeling is, volgt onder deze link.

Deze stof is inmiddels in een groot aantal klinische studies bekeken, en blijkt steeds weer een positief effect te hebben, zonder noemenswaardige bijwerkingen.   [1] [2] [3] [4][5][6][7][8][9][10][11][12][13][14]

Gebruik om te beginnen tenminste 1200 mg PEA per dag, liefst gedurende 6-8 weken om te bepalen of de stof via de natuurlijke werking pijn minder maakt.

Aanbeveling: Wij en andere pijnartsen kiezen bij pijn voor een PEA preparaat met het keurmerk PEA-opt. Met name omdat daarvan bewezen is dat het klinisch werkzaam is in publicaties en ook daadwerkelijk in het bloed komt.

Revisie maart 2011 ; revisie november 2012

Gerelateerde artikelen

The post Pijn, Ischias en CIAP pijn behandeld met palmitoylethanolamide appeared first on Neuropathische pijn.

De 85 jarige patiente die bij ons onder behandeling kwam, had brandendepijn en krachtsverlies door een zogenaamde IgM paraproteinemiepolyneuropathie, (IgM MGUS) Dat is een vorm van polyneuropathie diesamenhangt met een hoge concentratie van het zogenaamde IgM eiwit inhet bloed. IgM is een antistof die door de eigen cellen gemaakt wordten die soms ook afgezet wordt in de zenuwschede en de zenuwvezels vande zenuwen. Daardoor kan zowel de zenuwvezel zelf, het axon, als deisolatielaag, die de myelineschede genoemd wordt, kapot gaan. Deantistoffen IgM binden zich namelijk aan bepaalde moleculen van dezenuwen voorkomen, o.a. het sulfatide, MAG, SPGP, of de gangliosiden.Daardoor komt een ontstekingsreactie op gang die maakt dat dezenuwfunctie afneemt, en ook dat pijn ontstaat. Hier haar verhaal. 

Hoe ontwikkelt een MGUS zich? 

In een recent proefschrift uit de Utrechtse kliniek, waar men zich toelegt op MGUS staat over deze vorm van polyneuropathie het volgende:

Polyneuropathie geassocieerd met IgM monoclonale gammopathie van onduidelijke betekenis (IgM MGUS polyneuropathie) is een immuun gemedieerde polyneuropathie. Antilichamen gericht tegen myelin associated glycoprotein (MAG), een component van de myelinelaag van de perifere zenuwen, zijn aanwezig bij ongeveer 50% van de patiënten.

Klinisch presenteert IgM MGUS polyneuropathie zich als een distale sensomotorische polyneuropathie met soms atactische verschijnselen, met een variabel, maar progressief beloop. Patiënten kunnen een zekere mate van invaliditeit ontwikkelen gedurende de eerste jaren, of na tientallen jaren, waarvoor behandeling geïndiceerd is van een gedeelte van de patiënten.

De behandeling is gericht op het verlagen van de productie van het paraproteine (M proteine) en het onderdrukken van het immuunsysteem. MGUS (monoclonal gammopathy of undetermined significance) kan maligne ontaarden in onder andere immunocytoom of non-Hodgkin lymphoom met een jaarlijks risico van 2,7% bij patiënten met IgM MGUS polyneuropathie ten opzichte van 1.5% bij patiënten met IgM MGUS zonder polyneuropathie. Omdat dit risico continu is, is levenslange follow-up hiervoor geïndiceerd.  

Bron: 

J.M.F. Niermeijer, Utrecht. Prognosis and treatment of polyneuropathy associated with IgM monoclonal gammopathy Prognose en behandeling van polyneuropathie geassocieerd met IgM monoclonale gammopathie (met een samenvatting in het Nederlands)

Proefschrift ter verkrijging van de graad van doctor aan de Universiteit Utrecht op gezag van de rector magnificus, prof.dr. J.C. Stoof, ingevolge het besluit van het college voor promoties in het openbaar te verdedigen op vrijdag 13 november 2009 des middags te 4.15 uur ISBN 978-90-9024730-4

Augustus 2010, prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink 

revisie maart 2016

Gerelateerde artikelen

The post MGUS polyneuropathie appeared first on Neuropathische pijn.

gordelroos pijn

Gordelroos pijn laat de mensen in een hel leven. Gordelroos, of ook genoemd herpes zoster, volgt op een acute ontsteking die in de zenuwen ontstaat en die zeer heftige pijnen kan veroorzaken. Eerst onstaat er een roodheid met blaasjes op de huid in het gebied van een zenuw, en dan kan er hevige neuropathische of zenuwpijn ontstaan.

Deze patient vertelt hoe hij de pijn weer goed onder controle kon krijgen met amitriptyline creme, ketamine creme of baclofen creme, allen op speciale INP basis.

Deze INP cremebasis hebben we de laatste jaren ontwikkeld met een apotheker, en de basis bevat o.a. 1.5% palmitoylethanolamide (PEA), een heel speciale ontstekingsremmende en pijnstillende lichaamseigen stof.

Inmiddels hebben we een groot aantal postherpetische pijnen bij mensen met gordelroos behandeld met onze creme (‘s) en met PEA als capsules van 400 mg. Het verhaal van deze patient is een goed voorbeeld van een goede reactie op deze behandelingen.

Luister naar zijn verhaal:

Over gordelroospijn en onze behandeling daarvoor leest u meer op deze link. 

Auteur: David J. Kopsky en Jan M Keppel Hesselink, artsen december 2011. Revisie februari 2012, rev april 2014, JMKH

The post Gordelroos pijn behandeld met pijnstillende creme’s op INP basis appeared first on Neuropathische pijn.

De dokter kan ook patient worden! Deze patient is arts en directeur geweest van een groot Nederlands ziekenhuis. Hij had zeer heftige herniapijn, die niet reageerde op Lyrica. Ook had hij heel veel last van de bijwerkingen van Lyrica, duizeligheid en hij was gedesorienteerd in tijd. Behandeling met palmitoylethanolamide (PEA) bracht snel verlichting! een PEA-houdend product wordt opgevat als een nieuwe doorbraak bij de behandeling van chronische pijnen, met vrijwel geen bijwerkingen, geen interacties, en gemakkelijk ook in te zetten bij oudere patienten. Palmitoylethanolamide is een molecuul uit ons eigen lichaam, en de behandeling ermee is daarom ook geheel op lichaamseigen en natuurlijke basis. Ook andere patienten ervaringen laten bijzondere effecten van PEA zien.

English version

December 2010, behandelend arts: prof. dr. Jan  M. Keppel Hesselink

De gegevens op dit filmpje en website zijn alleen bedoeld om informatie te verschaffen en dienen op geen enkele manier ter vervanging van medische consulten bij uw arts, diëtist of andere medische professional. De informatie, meningen en aanbevelingen op deze pagina en film zijn niet bedoeld ter vervanging van de zorg door uw eigen arts, diëtist of andere medische professionals.

We controleren de informatie op deze site en filmpjes zorgvuldig, maar kunnen niet garanderen dat de medische gegevens in door ons gepubliceerde documenten juist zijn, en we aanvaarden geen aansprakelijkheid voor de juistheid van die gegevens of voor de inhoud van filmische verslagen en websites waaraan deze site gekoppeld is.

PEA is in vele uiteenlopende studies getest op werkzaamheid en veiligheid.[1] [2] [3] [4][5][6][7][8] [9][10][11][12][13][14] [15][16][17][18][19][20][21][22][23][24][25][26]

Verdere informatie over hernia, overgenomen van https://www.neurochirurgie-zwolle.nl/hernia.html

Hernia: wat is een hernia precies?

Een hernia (Hernia Nuclei Pulposi, HNP) is een uitstulping van de tussenwervelschijf. Deze uitstulping drukt op een zenuw, waardoor pijnklachten in het been ontstaan, eventueel met verschijnselen van uitval van de zenuw (doof gevoel, krachtsvermindering).

Hernia operaties horen tot de meest frequent door neurochirurgen uitgevoerde ingrepen. Van de bijna 11.000 die er elk jaar in Nederland worden gedaan nemen de neurochirurgen er ruim 9000 voor hun rekening. Veel vaker nog worden neurochirurgen met het probleem van de rugpijn geconfronteerd. Het is niet duidelijk of rugpijn als het gevolg van een hernia beschouwd moet worden. Vroeger ging men daar altijd van uit, tegenwoordig gelooft men dat slijtage van een tussenwervelschijf wel een rol kan spelen bij het ontstaan van rugpijn. Een hernia kan echter optreden zonder rugpijn. De typische klacht van een hernia is pijn in één been.

Anatomie van de wervelkolom en de hernia

De wervelkolom heeft een centrale plaats in het bewegingsapparaat. Hij bestaat uit 7 nekwervels, 12 borstwervels, 5 lendenwervels en het heiligbeen. Tussen twee wervellichamen ligt telkens een tussenwervelschijf, en deze 23 schijven verhogen de elasticiteit en de bewegingsmogelijkheden van de wervelkolom. Hoewel een hernia theoretisch van iedere tussenwervelschijf kan voorkomen, zijn voor de praktijk alleen de drie onderste tussenwervelschijven van belang. De hernia’s van de halswervelkolom en die van de borstwervelkolomvormen een categorie apart waarop hier niet nader wordt ingegaan. Deze worden apart beschreven (volg de bovenstaande link).

De meest voorkomende hernia’s liggen tussen de 4e en de 5e en tussen de 5e lendenwervel en het heiligbeen. Op deze niveaus treden 90% van alle hernia’s op, de overige 10% zitten een etage hoger. De tussenwervelschijf bestaat uit een elastische kern die omgeven is door een vezelige ring. De achterkant van het wervelkanaal wordt gevormd door de wervelbogen die in een doornuitsteeksel uitlopen, en waartussen een stevig band is uitgespannen. In het wervelkanaal bevindt zich het ruggenmerg dat echter niet verder reikt dan de eerste lendenwervel. Onder dit niveau zijn er alleen nog zenuwwortels die in het wervelkanaal verlopen, en waarvan er telkens een links en een rechts tussen twee wervels door het wervelkanaal verlaten.

De hernia: het ontstaan ervan

Slijtage of degeneratie van een tussenwervelschijf is een normaal proces dat bij iedereen in meerdere of mindere mate plaatsvindt. Vaak komen rugklachten of hernia’s in bepaalde families wat meer voor. Zwaar werk met veel bukken en tillen kan wel meer rugklachten geven, maar het ontstaan van een hernia wordt er niet door veroorzaakt. Hernia’s komen even vaak voor bij mensen met licht en zwaar werk. Opvallend is dat rugoperaties bij rokers veel vaker nodig zijn en ook nog tot slechtere resultaten leiden dan bij niet-rokers. Bij de degeneratie kan de tussenwervelschijf gaan uitpuilen, er kan echter ook een scheur in de vezelring optreden. Hier doorheen kunnen stukken uit de kern naar voren gedrukt worden in de richting van het wervelkanaal. Meestal scheurt de ring op de zwakste plek, en dat is precies waar de zenuwwortel het wervelkanaal verlaat. Iedereen kan een hernia krijgen, en waarom dit bij de een wel en bij de ander niet gebeurt is niet bekend. Wel zie je hernia’s iets vaker in bepaalde families optreden.

Meestal gaan rugklachten aan het optreden van een hernia vooraf. Heel veel patiënten hebben wel eens een spitaanval gehad. De verschijnselen van de hernia bestaan echter uit pijn die in het been uitstraalt, eventueel met een doof of prikkelend gevoel. Deze pijn treedt op in het verzorgingsgebied van de zenuw waarop de druk wordt uitgeoefend. Druk op de zenuw kan een verlies van functie van de zenuw betekenen.

De functie van de zenuw is tweeledig: de zenuw verzorgt de spieren, maar ook een huidgebied. Iedere zenuw heeft zijn “eigen” spier en huidgebied. De stoornissen die kunnen optreden kunnen bestaan uit verlammingsverschijnselen van een of meer spieren, of een prikkelend dan wel doof gevoel. Omdat bij hoesten, niezen en persen (HNP) de druk in het wervelkanaal wordt verhoogd, dus ook de op de zenuwwortel, kan de pijnuitstraling toenemen. Uit de beschrijving van de pijnuitstraling en uit de bij onderzoek eventueel vastgestelde uitval is al vaak te zien om welke zenuw het gaat.

Herniapijn: nu wat te doen?

Die vraag staat natuurlijk centraal. Luisterend naar de oud-medisch directeur hierboven lijkt het erop dat je niet meteen onder het mes moet springen, en dat je op de klassieke pijnstillers niet zo moet rekenen. Wij zien veel goede reacties met de natuurlijke pijnstiller PEA, maar het is geen opiaat, dus je legt niet alles plat en het werkt ook niet meteen. Het bouwt langzaam op, en de meeste patienten merken pijnvermindering na twee tot drie weken. Het lijkt erg zinvol om met een natuurlijk middel als PEA te beginnen, alvorens heroisch in te grijpen…

Maart 2011, prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink ; revisie november 2012

The post Hernia: acute pijn behandeld met palmitoylethanolamide (PEA) appeared first on Neuropathische pijn.

Er komen in Nederland steeds meer patienten voor met de diagnose CIAP. Die diagnose staat in wezen voor: we weten de oorzaak niet… Maar bij een aantal patienten die we zien, is de polyneuropathie begonnen nadat de patient begonnen is met statines, om het cholesterol te verlagen. Statines kunnen vervelende bijwerkingen hebben op het niveau van de spieren en de zenuwen. Zelfs pijnlijke nachtelijke spierkrampen kunnen tot de bijwerkingen horen.

Bij patienten die een statine hebben en die polyneuropathie krijgen denken we dat het stellen van de diagnose CIAP misschien niet zo handig is. Eerst het statine vervangen door een andere cholesterol verlager, en dan kijken hoe het met de symptomen gaat.

Het zou ook goed kunnen dat de polyneuropathie beter wordt na het stoppen met een statine….dan was het dus geen CIAP… Luister naar deze patient.

Deze patient met een groot boerenbedrijf kreeg jaren geleden steeds meer pijn aan zijn voeten. Hij had een hartinfarct gekregen en daarna behandeld met statines, cholesterol verlagers, en bloedverdunners. Een tijdje na het begin met de statines begonnen de voeten pijn te doen. Deze pijn werd steeds erger en de diagnose CIAP werd gesteld in het Antonius ziekenhuis.

Er werd amitryptiline gegeven tegen de pijn, maar dat hielp niet en de patient kreeg te horen dat hij er maar mee moest leren leven. Wij begonnen met een behandelingsprotocol, waar we voorschreven palmitoylethanolamide, ubiquinon en vitamine D3. We voegden ubiquinon, ook wel Q10 genoemd toe, omdat bekend is dat bijwerkingen van statines tegengegaan kunnen worden door Q10.

Ook adviseerden we de huisarts bij goed cholesterol te stoppen met het statine, omdat er te veel rapportages zijn van patienten met neuropathische pijn door statines veroorzaakt. Er zijn ook alternatieven voor statines bij te veel cholesterol in het bloed, zoals de zogenaamde clofibraten.
Statines hebben als bijwerking ook dat ze voor de spierwerking niet zo goed kunnen zijn.

De Engelsen spreken van myotoxiciteit, spier-giftigheid. Statines kunnen leiden tot extreme gevoelens van moeheid, spiervermoeidheid en spierkrampen, of ook ernstige spierpijnen. Wij zien nogal vaak patienten met dit soort bijwerkingen, met of door statines veroorzaakte krampen, vermoeidheid of myopathie.

Maar zelfs de bijwerking ernstige spierverweking, de rhabdomyolyse kan voorkomen. Zie deze link.

In verband met polyneuritis, leverde een nazicht van de literatuur, gepubliceerd in La Revue Prescrire [ 20 : 279 (2000 )], 15 gevallen op die worden toegeschreven aan een statine. In sommige gevallen was de polyneuritis geassocieerd aan een, soms uitgesproken, daling van de spierkracht van de aangetaste ledematen. Het stoppen van het verdachte statine leidde meestal tot een vermindering van de symptomen, evenwel zonder volledig herstel. Bij twee van deze patiënten leidde de inname van een andere statine tot het heroptreden van het ongewenste effect. Het is dus ook hier uit deze tekst duidelijk dat statines aanleiding kunnen zijn voor bijweringen zoals spierpijn, spieraandoeningen en polyneuropathie.

Paresthesie bij het gebruik van statines werd (bij Lareb) bijna vijftig maal gemeld tot 18 juli 2006. Bij ruim 60% van de statinegebruikers (30 patiënten) met paresthesie werd de statine gestaakt. Bij twee patiënten werd de dosis van de statine verlaagd vanwege het optreden van paresthesie. Beide patiënten waren herstellende. Bij de overige meldingen van paresthesie bij statines is onbekend of het geneesmiddel gestaakt is. Van neuropathie bij statinegebruik ontving Lareb een twintigtal meldingen.

Bij vrijwel alle statines is paresthesie of neuropathie beschreven als bijwerking in de officiële productinformatie.
Het optreden van neuropathie zou reversibel zijn, hoewel er gevallen van persisterende neuropathie bekend zijn. Een exact werkingmechanisme voor het ontstaan van paresthesie en neuropathie is nog onbekend. Gesuggereerd wordt dat door een cholesterolverlaging eveneens een verlaging van de spiegels van het co-enzym Q (ubiquinon) optreedt. Dit anti-oxidant is nodig voor bepaalde processen in de mitrochondrieën en deze processen zijn weer betrokken bij de energieproductie van neuronen en dwarsgestreepte spieren.
Gezien het grote aantal gebruikers van statines en het relatief kleine aantal casus van neuropathie dat in de literatuur bekend is, gaat het waarschijnlijk om een zeldzame bijwerking.

Bron is Lareb, september 2006

Januari 2012, prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, arts-pijnbehandelaar

The post CIAP of statine bijwerking neuropathie? appeared first on Neuropathische pijn.

Dunnevezels zijn hele dunne zenuwen in de huid

Sarcoidose gaat soms gepaard met symtomen van de lastige dunne vezel neuropathie (DNV). Hier een presentatie van een patiente met DNVen sarcoidose (ziekte van Besnier Boeck Schaumann) en hoe onzebehandeling haar hielp.

Sinds 2016 hebben we ook de beschikking over een verbeterde pijnstillende creme, die ook neuroprotectieve eigenschappen heeft, de fenytoine creme.

Dunne vezelneuropathie (DVN) is in ons land eenbeetje bekend geworden door het werk van de neurologe Elske Hoitma.

Zij beschreef, samen met haar promotor, deze aandoening die als complicatie optreedt bij de longziekte sarcoidose. Ze schrijft over hoe ze deze aandoening vond: De longarts kwam er niet uit met de klachten van die patienten en stuurde de patienten door naar Elske. De patiënten kwamuiteindelijk bij Elske Hoitsma terecht. Zij ontdekte een nog nooiteerder herkende complicatie bij deze patiënten, namelijk een dunnevezel neuropathie (zenuwaandoening). Hier een verhaal van een patient van ons met DNV en sarcoidose en hoe ze reageerde op onze behandeling.

Neuropathie is een aandoening van de zenuwen. Maar daar hebben we er vele van. Zenuwen naar de spieren en zenuwen naar de huid. Zenuwen van de hersenen naar de benen, en zenuwen van de benen naar de hersenen. En dan ook nog zenuwen met dikke of grote vezels en zenuwen met kleine of smalle en dunne vezels. In het algemeen spreken neurologen van dikke vezel neuropathie en dunne vezel neuropathie. Het spreekt vanzelf dat de symptomen ook wisselen, afhankelijk van wat voor zenuwen aangedaan zijn. Laten we even bij dik en dun blijven. En kijken hoe die zich verhouden op basis van de symptomen.

Dikkevezel neuropathie

Als de zenuwen die bestaan uit de zogenaamde dikke vezels (large-fiber neuropathie) zijn aangetast, dan ontstaan symptomen zoals verminderd gevoel (dove plekken op de huid), tintelen en soms wankelend lopen. Dat laatste heet sensibele ataxie met een mooi woord en betekent zoveel als wankelen omdat je je voeten niet goed voelt. De gevoelsstoornis begint meestal in de tenen, en stijgt dan langzaam en sokvormig op in de benen.

Dunnevezel neuropathie

Het niet goed functioneren van dunne zenuwvezels (de zogenaamde A-delta en C vezels, voor de aansturing sensibele functies (pijn- en temperatuurzin) en autonome functies) kan bij bij het begin van een neuropathie op de voorgrond staan en het kan ook geïsoleerd voorkomen.

De symptomen van een neuropathie waarbij de kleine of dunne vezels zijn aangedaan (small-fiber neuropathie) zijn onprettige bizarre en abnormale gevoelens, zoals brandende en snijdende pijn, elektrische sensaties, tintelen en prikken, alsof er mieren over de huid lopen en slapende benen en armen sensaties. Ook komen krampachtige toestanden voor. We spreken met een  moeilijk woord dan over dysesthesie of paresthesie.

Die dunne vezels zijn zenuwen die of een heel klein beetje bescherming hebben van het myeline, of helemaal niet. Deze aandoening is een beetje een gedoe, want op het aanvullende normale EMG en geleidingsonderzoek vind je geen afwijkingen. Dit komt omdat de geleiding gemeten wordt in de grote zenuwvezels. Je kan de diagnose wel via een biopt van de huid stellen, want dan zie je dat er minder dunne vezels zijn (intraepidermal nerve fibers)

Dunnevezel neuropathie pijnen behandelen we met een speciaal daarvoor ontwikkeld protocol, gebaseerd op de natuurlijke pijnstiller palmitoylethanoplamide en onze pijnstillende creme’s.

December 2010, behandelend arts prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, revisie mei 2015, JMKH

Gerelateerde artikelen

The post Dunne vezel neuropathie bij sarcoidose appeared first on Neuropathische pijn.

Sinds 2002 heeft deze patient verergerende neuropathie zonderaanwijsbare oorzaak tot aan de knieen. Na 4 behandelingen heeft hijminder last van de neuropathie. Ook vertelt hij wat een invloedneuropathie heeft op zijn dagelijks en sociaal leven. Hier zijnverhaal:

Auteur: David J Kopsky, arts, versie: november 2009

Gerelateerde artikelen

The post Verlichting van een pijnlijke neuropathie appeared first on Neuropathische pijn.

Ernstige nierinsufficiëntie polyneuropathie pijn behandeld met Palmitoylethanolamide (PEA)

Op 17 augustus 2011 werd door mij (JMKH) een patiënt gezien met ernstige, chronische pijn aan zijn voeten. Deze ernstige chronische pijn werd veroorzaakt door bijwerkingen als gevolg van een niertransplantatie. Het resultaat was vrij opzienbarend en de patient was er erg blij mee. Aan patiënt is door mij PEA voorgeschreven met het advies – alvorens dit te gaan gebruiken- overleg te hebben met de nefroloog (arts voor nierziekten) of PEA gebruikt mocht worden naast de medicijnen die patiënt voorgeschreven waren na de niertransplantatie.

nier insufficientie geeft afwijkingen in het bloed

De nefroloog had geen bezwaar tegen het gebruik van palmitoylethanolamide (PEA) door patiënt, die nierfunctie stoornissen had. Patiënt heeft vervolgens PEA besteld bij de producent via het internet en is begonnen om PEA in te nemen op 2 september 2011.

Patiënt berichtte mij 3 weken na het starten van de inname van PEA als volgt:

“Er kwam al snel verbetering in de pijn. De pijn in m’n voeten is nu veel meer ‘draagzaam’. M’n grote teen, aan beide voeten, blijft het meest gevoelig en gedurende de dag/nacht krijg ik zo af en toe ‘pijnsteken’ die nog al ‘fors’ kunnen zijn. Deze tenen blijven erg gevoelig voor ‘kontakt’. Daarnaast blijf ik toch mij toch wel bewust van een konstante pijn in m’n voeten gedurende dag & nacht.

Deze pijn, zoals ik al eerder vermelde, is echter zeer draagzaam……….een hele verbetering t.o.v. de periode dat ik nog niet de door u voorgeschreven produkten gebruikte. Ik heb toestemming gekregen van het LUMC om naar huis terug te keren.

Zodoende is de planning dat ik vertrek op 5 oktober richting Sydney/Australia. Ik heb geen idée of de voorgeschreven produkten in Australia beschikbaar zijn. Neem echter geen risico en zal een redelijke hoeveelheid meenemen, genoeg voor de eerste 2 maanden. Mochten deze produkten niet te vinden zijn in Australia dan is dit ook geen probleem omdat ik begrepen heb dat de produkten over de gehele wereld verzend kunnen worden. Ik ben u heel erg dankbaar dat u mij heeft kunnen zien op 17 augustus j.l..

Als een gevolg van dat bezoek en de voorgeschreven produkten is er een duidelijke verbetering in de pijn in m’n voeten en dus in mijn “quality of life”.

Ik ben o.a. weer met golf begonnen en heb nu niet meer het gevoel dat ik m’n schoenen wil uitrekken na slechts een paar holes. Indien de pijn blijft op dit niveau dan heb ik relatief weinig te klagen. Alhoewel de ‘resterende pijn’ irritant is vormt het geen probleem om weer redelijk normaal te kunnen lopen. Heel hartelijk dank.”

Commentaar PEA bij nierfunctiestoornissen

Gezien het metabolisme van PEA kan dit middel ook goed ingezet worden bij patiënten met nierfalen en ernstige chronische pijnen. Ons instituut had al overleg met enkele nefrologen hierover, die dat allen beaamden. PEA kan derhalve zonder problemen ingezet worden bij ernstige neuropathische pijnen bij patiënten met nierinsufficiëntie.

Bij patienten waar men om welke reden dan ook nog voorzichtiger wil doseren, dan bevelen we een PEA poeder uit een 400 mg capsule per dag aan, in twee helften in te nemen, (200 mg per keer) onder de tong laten smelten en niet inslikken. Dit hebben wij in onze praktijk nooit hoeven te doen.

Aanwijzing: Wij kiezen voor een PEA preparaat met het Pea-opt keurmerk en wel omdat wij bij preparaten zonder dat kwaliteitsmerk nergens bewijs hebben aangetroffen over de zuiverheid.

Prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts , november 2011, revisie 2016, januari, JMKH

The post Pijn verminderen bij ernstige nierinsufficientie zonder problemen appeared first on Neuropathische pijn.

Sudeckse dystrofie, chronisch regionaal pijnsyndroom (CRPS) is een lastig te behandelen vorm van neuropathische pijn.

In dit filmpje vertelt een patient met CRPS type I over zijn pijn en de duidelijke pijnvermindering met de INP-cremes die we in ons centrum zelf ontwikkeld hebben: amitriptyline 5%, ketamine 10% en DMSO 50% creme’s.

Pijnstillende cremes

In ons instituut hebben we een hele serie speciale cremes ontwikkeld om ernstige pijnen te behandelen via de huid, op basis van o.a. ketamine, baclofen en gabapentine samen met palmitoylethanolamide. PEA in de cremes versterkt de pijnstillende werking op een natuurlijke wijze.[1]

U kan bij ons een consult aanvragen, zodat onze apotheker voor u de creme kan afleveren. De cremes worden vergoed door de ziektekostenverzekeraars.

David J. Kopsky, arts, November 2010, revisie maart 2012, JMKH

Relevante literatuur over CRPS en behandeling

de Mos M, Huygen FJ, van derHoeven-Borgman M, Dieleman JP, Ch Stricker BH, Sturkenboom MC. Outcome of the complex regional painsyndrome. Clin J Pain. 2009 Sep;25(7):590-7.

Backonja MM, Irving G, Argoff C. Rational multidrug therapy in the treatmentof neuropathic pain. Curr Pain Headache Rep. 2006 Feb;10(1):34-8.

Gallagher RM. Management of neuropathic pain: translating mechanisticadvances and evidence-based research into clinical practice. Clin J Pain. 2006Jan;22(1 Suppl):S2-8.

Maihöfner C, Seifert F, Markovic K. Complex regional pain syndromes:new pathophysiological concepts and therapies. Eur J Neurol. 2010May;17(5):649-60.

Hsu ES. Practical management of complex regional pain syndrome. Am JTher. 2009 Mar-Apr;16(2):147-54.

Sawynok J. Topical analgesics in neuropathic pain. Curr Pharm Des 2005;11:2995–3004.

Saarto T, Wiffen PJ. Antidepressants for neuropathic pain. CochraneDatabase Syst Rev. 2007 Oct 17;(4):CD005454.

Lockhart E. Topicalcombination of amitriptyline and ketamine for post herpetic neuralgia. J Pain2004;5:S82.

Lynch ME, Clark AJ,Sawynok J, Sullivan MJ. Topical amitriptyline and ketamine in neuropathic painsyndromes: an open-label study. J Pain 2005;6:644-9.

Moghadamnia AA,Partovi M, Mohammadianfar I, Madani Z, Zbihi E, Hamidi MR, Baradaran M. Evaluationof the effect of locally administered amitriptyline gel as adjunct to localanesthetics in irreversible pulpitis pain. Indian J Dent Res 2009;20:3-6.

Finch PM, Knudsen L, Drummond PD. Reduction of allodynia in patientswith complex regional pain syndrome: A double-blind placebo-controlled trial oftopical ketamine. Pain. 2009; 146:18-25.

Sigtermans MJ, Jacobus J. van Hilten JJ, Martin C.R. Bauer MCR,Arbous MS, Marinus J, Sarton EY, Dahan A. Ketamine produces effective andlong-term pain relief in patients with Complex Regional Pain Syndrome Type 1.Pain. 2009;145:304–311.

Correll GE, Maleki J, Gracely EJ, Muir JJ, Harbut RE: Subanesthetic ketamineinfusion therapy: a retrospective analysis of a novel therapeutic approach tocomplex regional pain syndrome. Pain Med 2004, 5:263-275.

Kiefer RT, Rohr P, Ploppa A,Dieterich HJ, Grothusen J, Koffler S, Altemeyer KH, Unertl K, Schwartzman RJ. Efficacyof ketamine in anesthetic dosage for the treatment of refractory complex regionalpain syndrome: an open-label phase II study. Pain Med 2008; 9:1173-1201.

Goldberg ME, Domsky R, ScaringeD, Hirsh R, Dotson J, Sharaf I, Torjman MC, Schwartzman RJ. Multi-day low dose ketamineinfusion for the treatment of complex regional pain syndrome. Pain Physician2005; 8:175-179.

Ushida T, TaniT, Kanbara T, et al. Analgesiceffects of ketamine ointment in patients with complex regional pain syndrometype 1. Reg Anesth Pain Med 2002;27:524–8.

Coggeshall R, Carlton S. Receptor localization in the mammaliandorsal horn and primary afferent neurons. Brain Res Rev 1997;24:28–66.

Carlton SM, Coggeshall RE. Inflammation-induced changes in peripheralglutamate receptor populations. Brain Res 1999;820:63-70.

Zuurmond WW, Langendijk PN,Bezemer PD, Brink HE, de Lange JJ, van Loenen AC. Treatment of acute reflex sympathetic dystrophywith DMSO 50% in a fatty cream. Acta Anaesthesiol Scand 1996, 40:364-367.

Gerelateerde artikelen

The post Sudeckse dystrofie en pijnstillende creme’s appeared first on Neuropathische pijn.

Dove voeten, pijnlijke voeten, brandende voeten, allemaal komen die voor bij polyneuropathie, of de oorzaak nu suikerziekte is of iets anders. Hier het verhaal van een patient, waarbij de pijn en ook de doofheid duidelijk positief reageerde op onze behandeling.

Brandende voeten behandelen met een nieuwe creme: sinds 2016 hebben we een nieuwe creme ontwikkeld, de fenytoine creme, die zo mogelijk nog betere effecten heeft op brandende voeten.

prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink, behandelend arts, december 2016

Gerelateerde artikelen

The post Dove voeten, pijnlijke voeten, brandende voeten appeared first on Neuropathische pijn.

PEA bij een mens met brandende voeten, een mens met chronische napijn na een armbreuk en een hond met pijn. Goed voor mens en dier dus. Hier alle wetenschap over deze stof anno 2012. Deze beschrijvingen stuurde een arts, die zowel zelf PEA gebruikt, als zijn hond, als een zijner patienten ons op:

Hond met chronische pijn

Brandende voeten en PEA

The post PEA: effectief tegen pijn bij mens en dier appeared first on Neuropathische pijn.

Tintelende voeten: kalmeer zenuwen en stil de pijn.

Tintelende voeten zijn een teken van functie stoornissen van zenuwen. Net zoals zenuwpijn. Ook tintelende voeten kunnen enorm irritant zijn. Vooral als er doofheid bij komt. Of pijn. Verder hebben we gemerkt dat mensen niet altijd het verschil voelen tussen tintelingen en pijn, dat loopt soms over in elkaar.

Onze behandeling van tintelende voeten is gericht op de vermindering van pijn en de bescherming van de functie van de zenuwen. Met lokale cremes, zoals de amitriptyline creme, en het supplement palmitoylethanolamide. Een nieuwe creme, die in 2016 ontwikkeld is, en die fenytoine bevat, kan zo mogelijk nog meer goeds bewerkstelligen.

Palmitoylethanolamide is een natuurlijke ontstekingsremmende stof die het zenuwstelsel tot rust kan brengen. Het heeft bovendien zenuwbeschermende werkzaamheid, hetgeen vooral bij een acute zenuwbeschadiging bij Guillain Barre erg zinvol kan zijn.

De palmitoylethanolamide (PEA) capsules die bij mensen met veel last van neuropathische prikkelingen, tintelingen en pijn naar onze mening de voorkeur hebben zijn die met het PEA-opt keurmerk, en dan met name die ook vitamine B in een fysiologische dosis erbij bevatten. Deze capsules helpen vaak bij auto-immuun ontstekingsprocessen, en daar is Guillan Barre er een van.

Hieronder volgt een verhaal van een Guillain Barre patient, erg herkenbaar voor velen.

Mijn GBS verhaal

Ik heb voor u, maar ook voor mezelf, alle GBS stukjes bijelkaar gezet. Zo is het makkelijker te lezen en terug te vinden.

Tintelingen

Maandagochtend werd ik wakker met tintelende voeten. Die slapen nog, dacht ik. Maar gedurende de hele dag bleven ze tintelen. En niet alleen mijn voeten. Ook mijn handen en zelfs mijn tong kregen hetzelfde gevoel. Nu, 2 dagen later, is het nog steeds gaande, versterkt met evenwichtstoornissen en lichte verlammingsverschijnselen. Mijn eigen huisarts is op vakantie, dus ik moest ergens anders mijn bezorgdheid uiten.

Na wat heen en weer gebel, kwam ik op drie mogelijke verklaringen: verkeerd ademhalen (hyperventilatie) door stress; iets met mijn alcoholgebruik (dat zouden dan ontwenningsverschijnselen zijn, want de laatste anderhalve week heb ik niet tot nauwelijks gedronken); of een zenuwaandoening (ietwat onwaarschijnlijker en zeker niet wenselijk). De vervangende dokter nam mijn bloeddruk op (iets te hoog) en stelde een bloedonderzoek voor.

Morgen bloed laten afnemen, vrijdag de uitslag, en mijn ledematen tintelen vrolijk verder…

Stilte, opname!

Op 5 mei 2004 schreef ik:

Morgen bloed laten afnemen, vrijdag de uitslag, en mijn ledematen tintelen vrolijk verder…

De uitslag van het bloedonderzoek heb ik nooit gekregen. Ik zal u vertellen hoe het verder ging.

Donderdagochtend 6 mei 2004. Ik werd wakker van de telefoon die in de woonkamer af ging. Ik wilde uit bed springen om ‘m op te pakken, maar dat ging niet. In plaats daarvan zakte ik naast mijn bed door mijn benen ineen.

Omdat het lopen de vorige avond al moeizaam ging, had ik een stok naast mijn bed gelegd. Met behulp daarvan werkte ik mezelf naar de woonkamer. De telefoon was inmiddels gestopt. Ik ging aan m’n bureau zitten, bekaf van de inspanning. “Foute boel…”, dacht ik.

Ik belde naar werk om me ziek te melden en beloofde mijn bezorgde collegae op de hoogte te houden. Daarna belde ik vriend P. Hij heeft een rijbewijs, dus hoopte ik dat hij me in mijn auto naar het Lab kon brengen voor het bloedonderzoek. Enkele minuten later stond hij met vriendin J voor de deur.

Ondersteund door P werkte ik mezelf in de auto. We reden naar het Lab waar ik wat bloed liet afnemen, maar ik had geen zin om nog een dag op de uitslag te wachten. Ik wilde nuduidelijkheid, dus reden we meteen naar de EHBO van het LUMC. Nog voor het middaguur werd ik daar opgenomen met als voorlopige diagnose: Guillain Barré Syndroom (GBS).

De eerste onderzoeken

Er werden talloze tests gedaan, met name met betrekking tot mijn spierkracht, tastzin en coördinatie. Til uw been op, til uw arm op, knijp in mijn vingers, voelt u dit, en dit, en dit, raak uw neus aan met de ogen dicht… niet alles lukte.

“U krijgt een lumbaalpunctie zodat wij uw liquor kunnen onderzoeken”, zei de dokter na deze opdrachten. Oftewel: een prik in de rug om hersenvocht af te nemen. U kunt zich vast voorstellen dat ik daar weinig zin in had. In een klein behandelkamertje moest ik mijn shirt uittrekken en in een foetus-houding gaan liggen. Doodnerveus probeerde ik me te ontspannen terwijl de zuster mij geruststellende woorden toesprak, maar dat hielp niet. Het zweet gutste van mijn hoofd. De dokter stak (na de eerste mislukte poging) voorzichtig een naald tussen mijn wervels. Een mix van pijn en akeligheid vulde mijn lijf. Mijn lichaam waarschuwde mij dat er een stuk metaal in mijn rug zat dat daar niet hoorde. Ik negeerde de waarschuwing en haalde nog eens diep adem. Na een paar minuten was het gedaan en nog altijd nat van het zweet werd ik naar de neurologie-afdeling gebracht.

Daar lag ik dan. Op de 11de verdieping van het LUMC, de verpleegafdeling Neurologie, niet wetend dat ik daar na een week of 6 weer terecht zou komen. De dokter had me verteld dat ik wel een tijdje in het ziekenhuis moest blijven. U kunt zich vast voorstellen dat ik daar weinig zin in had. Maar goed, ik had geen keus. Het werd tijd dat ik een paar telefoontjes pleegde. Na een paar minuten waren mijn familie- en vriendenkring van mijn situatie op de hoogte.

Ik nam een slok water en probeerde te beseffen wat er met me aan de hand was… niet alles lukte.

Medium care

De eerste nacht in het ziekenhuis sliep ik slecht. De dokter had gezegd dat het waarschijnlijk maanden zou kunnen duren voordat ik weer naar huis kon. Ik lag te piekeren. “Net een maand bezig met m’n nieuwe baan, krijg ik dit.” “We hebben een belangrijk optreden, volgende week.” Ik voelde me schuldig.

De volgende ochtend werd het ontbijt om 8 uur onder mijn neus gezet. Nog moe van de nacht propte ik een boterham naar binnen. Daarna kwam een zuster langs voor de controles: bloeddruk, pols, temperatuur en ademhaling. Dat laatste werd gedaan met behulp van een checklist. Bent u benauwd? Bent u kortademig? Kunt u sniffen? Kunt u kuchen? Tel eens uit (diep inademen en in 1 adem zo ver mogelijk tellen). Thorax-expansie (verschil in omvang van de borstkas bij het in- en uitademen). Deze controles moesten om de 4 uur herhaald worden.

Zo verliepen de eerste paar dagen op de verpleegafdeling neurologie. Ik merkte dat ik elke dag iets zwakker werd, en dat merkte de dokter ook. Het duurde dan ook niet lang voordat ik naar de medium care afdeling werd gestuurd. De ademhalingscontroles kreeg ik nu om de 2 uur, ook ’s nachts en mijn saturatie (percentage rode bloedlichaampjes dat verbonden is met zuurstof) werd nauwkeurig in de gaten gehouden.

Ik voelde me steeds onzekerder en zieker. Het ademhalen ging steeds zwaarder en ook met slikken en kauwen had ik moeite. Hierdoor verslikte ik me regelmatig, en de kracht om dat weg te hoesten had ik nauwelijks. Het was duidelijk: mijn toestand verslechterde.

Gasje

Op een nacht in het weekend — althans, ik denk dat het toen weekend was — voelde ik me wel erg kortademig en benauwd. Ik vertelde dit aan de verzorger, die daarop de dienstdoende afdelingsarts sommeerde. Om de drie woorden adem halend probeerde ik de dokter uit te leggen dat ik bijna geen lucht kreeg. De dokter bekeek mijn gegevens en concludeerde dat een ‘gasje’ nodig was.

Gasje: een maat zuurstofrijk bloed waaruit kan worden afgeleid (onder andere) hoeveel zuurstof en andere gassen zich in het bloed bevinden. Als de hoeveelheid zuurstof te laag is, kan dit schadelijke gevolgen hebben voor bijvoorbeeld de hersenen en is beademing wenselijk.

Voordat ik naar de intensive care gestuurd kon worden, had de dokter dus een gasje nodig. Een maat zuurstofrijk bloed, alleen te verkrijgen uit een slagader. De dokter sloeg de lakens opzij en voor ik het wist had ik een naald in mijn lies. Hij stuurde het bloed per buizenpost naar het lab voor de analyse. Tien minuten later stond de dienstdoende intensive-care-arts naast mijn bed…

Heelkunde-ic

De ic-arts legde uit dat ik naar de intensive care verplaatst zou worden voor observatie. Ook legde ze (het was een zij, dit keer) uit dat ze zo lang mogelijk wilde wachten met beademing. “Hoe langer je aan de beademing ligt, hoe groter de kans op complicaties zoals een longontsteking. Daarom willen we dit zo lang mogelijk uitstellen…”, beargumenteerde ze. “Snap ik…”, fluisterde ik.

Na een rit door het ziekenhuis was ik beland op de heelkunde-ic. Er zijn in totaal 4 ic’s in hetLUMC: de kinder-ic, de thorax-ic (ook wel ‘thic’ genaamd), de ic-neuro-en-intern (ook wel ‘icni‘ genaamd) en dus de heelkunde-ic. Alleen op de laatste was er een plekje vrij, vandaar dat ik daar terecht kwam.

Ik werd geïnstalleerd op mijn nieuwe plek. Inmiddels had ik al een infuus voor extra vocht, een maagsonde (een slangetje dat via mijn neus en slokdarm eindigde in mijn maag, om voeding toe te dienen) en extra zuurstof (een slangetje langs mijn neus waar zuivere zuurstof uit kwam). Op de ic is echter een arterielijn verplicht.

Arterielijn: een infuus onder druk, aangesloten aan een slagader, voor het constant meten van de bloeddruk en voor het afnemen van zuurstofrijk bloed, onder andere voor ‘gasjes’.

Een arts plantte vakkundig een naald in mijn linkerpols en zo was ik weer een slangetje rijker. De hoeveelheid extra zuurstof werd verhoogd, waardoor mijn benauwdheid iets verlicht werd. Ik probeerde te gaan slapen, maar dat lukte niet. Overal hoorde ik piepjes en zag ik lichtjes knipperen. Uiteindelijk had ik misschien 2 uurtjes geslapen, die nacht, maar gelukkig hoefde ik niet beademd te worden. Nog niet.

Gamma-globuline

De volgende ochtend voelde ik me best redelijk. De extra zuurstof leek goed te werken. De dokter vond het dan ook niet nodig om mij op de intensive care te houden, en stuurde mij terug naar de medium care. Terwijl de arterielijn uit mijn pols verwijderd werd, nam ik mezelf voor om nooit meer naar de ic terug te keren.

Het was inmiddels precies 1 week geleden dat ik de eerste symptomen opmerkte. Ik kon mijn armen alleen horizontaal over het bed bewegen en met grote moeite kon ik mijn benen nèt van het matras tillen. Ook kreeg ik last van obstipatie, omdat in die regio de spierkracht ook verminderd was.

De dokter besloot dat ik een gamma-globuline kuur nodig had. Voor zover ik begreep bestond dit spul uit witte bloedlichaampjes (verkregen van donoren) die als het ware mijn eigen immuunsysteem zouden moeten aanvullen, dan wel vervangen. Het was geen geneesmiddel, maar het zou het herstel, wanneer dit eenmaal op natuurlijke wijze was begonnen, moeten versnellen. Vijf dagen lang kreeg ik dit goedje via een infuus toegediend. Vijf dagen à 1000 euro per dag. Godzijdank was ik goed verzekerd…

Zo lag ik ongeveer een week op de medium care. Zuurstof in mijn neus, sondevoedsel in mijn maag en gamma-globuline in mijn bloed. Het leek stabiel, maar eigenlijk ging ik langzaam achteruit. Angstvallig probeerde ik mijn saturatie in de gaten te houden; die mocht niet te laag zijn, anders was er weer een gasje nodig en moest ik misschien terug naar de ic, wat ik beloofd had niet te doen. Helaas kon ik mijn eigen belofte niet nakomen.

Intubatie

De nacht van 12 op 13 mei 2004. Het was druk op de medium care neurologie. De nachtdienst liep af en aan om de patiënten in moeilijkheden te helpen. Ik was hierop geen uitzondering. Het ademhalen ging zo mogelijk nog zwaarder dan voorheen en ik raakte uitgeput door hoestbuien die niet effectief waren. Mijn saturatie naderde het kritieke punt.

De afdelingsarts stak maar weer een naald in mijn lies voor een vers gasje, waarna de ic-arts toestemde tot overplaatsing naar de intensive care. Ik was bang. Ik probeerde steeds diep adem te halen, maar de lucht kwam niet verder dan het topje van mijn longen. Ik zou aan de beademing moeten; dat kon bijna niet anders.

De deuren van de thorax-ic klapten open. Het was er donker en druk. Opnieuw werd ik geïnstalleerd op mijn nieuwe plek. Terwijl een arts een nieuwe arterielijn aanbracht aan mijn rechterpols, legde de afdelingsarts mij uit dat ze zo lang mogelijk wilde wachten met beademing. Net als de vorige keer uitte ik mijn begrip hiervoor.

De dokter liep weg en de verzorgers begonnen mij te verzorgen. Op dat moment belandde ik in een hoestbui. Een heftige. Zo heftig dat ik er zelf niet meer uit kwam. De dokter draaide zich om en kwam snel weer terug. Ik keek haar angstig aan en wilde haar vertellen dat ik het niet meer trok. Gelukkig hoefde ik het niet te zeggen. “Intuberen!”, riep ze naar de verzorging. Een klein moment later stond de dokter klaar om mij een narcosemiddel via mijn infuus toe te dienen. “Doe je best…”, fluisterde ik de dokter toe, en weg was ik.

Thorax-ic

Wanneer ik weer wakker werd, weet ik niet meer. Het zal niet veel meer dan een paar uur later geweest zijn. Hoe dan ook — ik werd wakker met een tube (spreek uit als ‘tjoeb’, op z’n Engelands) in mijn mond. Deze tube stond in verbinding met de beademingsmachine. Ik kreeg weer voldoende lucht. Het was, in de breedste zin des woords, een verademing.

De intubatie bracht echter ook wat nadelen met zich mee. Ik kon niet praten; de buis ging vanaf mijn mond, via mijn luchtpijp naar mijn longen, dus kwam er geen lucht langs mijn stembanden. Ik kon niet drinken; door de buis kon ik mijn luchtpijp niet afsluiten om te drinken. Als ik het zou proberen, zou ik me meteen verslikken. Daar kwam bij dat ik door de buis mijn mond ook niet dicht kon doen. Kortom, geen pretje, zo’n tube.

Mijn spierkracht ging nog steeds achteruit. Ik kon daardoor — en door de tube — geen slijm uit mijn longen ophoesten. De kans op een longontsteking werd hierdoor aanzienlijk. Daarom besloot de dokter mij een preventieve anti-biotica-kuur te geven. Daarnaast werd er regelmatig door de verpleging slijm weggezogen, met behulp van een klein slangetje dat via de tube mijn longen kon bereiken en daar als een soort kruimeldief voor slijm fungeerde.

Zo lag ik daar zeker een week. Elke dag werd er voor controle een röntgen-foto van mijn longen gemaakt en elke dag leek het in orde, totdat ik koorts kreeg.

Longontsteking

Deze periode kan ik niet goed meer voor de geest halen. Ik weet nog wel wat er allemaal gebeurde, ik weet alleen niet meer precies wanneer, of beter gezegd, in welke volgorde. Hoe dan ook, op een gegeven moment kreeg ik dus koorts. Flinke koorts: een graad of 40. Het bleek dat ik — ondanks alle voorzorgsmaatregelen — toch een longontsteking had opgelopen.

Om de ontsteking zo effectief mogelijk te bestrijden werden er monsters van mijn sputum en bloed onderzocht. Zo kon de dokter achterhalen welk soort anti-biotica het beste zou werken. Toen het type bacterie achterhaald was, werd de brede anti-biotica-kuur vervangen door een kuur met een smal spectrum, die de ontsteking snel wist klein te krijgen.

Hoera voor de dokter! Binnen 2 dagen was de koorts gedaald tot de normale 37 graden. Ik voelde me stukken beter, maar dat was maar even. In feite was deze periode een aaneenschakeling van goede en slechte dagen. Ik probeerde mezelf mentaal op de been houden door mijn bezoek, de vele kaarten die ik kreeg (nogmaals bedankt!) en de kennis dat alles weer beter zou worden.

Ik hoopte dat met de longontsteking het dieptepunt van het GBS traject bereikt was. Ik wildebeter zijn, en dus voelde ik me beter. Maar ik wilde vooral van die irritante tube af. Mijn mond dicht kunnen doen. Water kunnen drinken. Kunnen praten. Zelf kunnen ademen. En op een goede dag, een dag dat ik me sterker dan ooit voelde, mocht de tube eruit van de dokter…

Extubatie

De tube mocht eruit. Ik was blij, maar ergens ook wel angstig. Wat als er iets verkeerd ging? De verpleging (zuster I, in dit geval) bereidde mijn extubatie voor, terwijl het angstzweet steeds meer op mijn voorhoofd kwam te staan. I stelde me gerust door te zeggen dat alles goed zou komen en dat, in geval van nood, de dokter vlakbij was.

Voorzichtig haalde ze de pleisters waarmee de tube aan mijn gezicht zat los. Mijn hart bonkte als een razende van de zenuwen. Het moment supreme. In één beweging trok I soepel de buis uit mijn luchtpijp. De buis zat onder het groene slijm en ik verbaasde me over de grootte van het ding. I vertelde dat ik moest hoesten om het overige slijm in mijn keel en longen weg te halen. Ik hoestte een paar keer en schraapte mijn keel. Daarna haalde ik twee keer diep adem. Heerlijk.

“Rustig door je neus inademen en door je mond weer uit…”, zei zuster I, die mij intussen weer aan de extra zuurstof had gezet. Ik probeerde rustig te ademen… … … ..Kut. Foute boel. Het lukte niet. Ik kwam nog steeds niet verder dan het topje van mijn longen. Paniek. “Rustig ademen”, riep I nogmaals. Ik schudde mijn hoofd en zei — ik kon praten omdat de tube eruit was — dat dat niet ging. Hyperventilatie. Zweet. Hoge hartslag. Ik raakte uitgeput.

Dit was op zeker het meest angstige moment dat ik heb meegemaakt in het ziekenhuis. Ik wilde die tube terug. En snel. Godzijdank gaf dokter hieraan gehoor en voor de tweede keer werd ik onder narcose gebracht. Maar dit keer werd ik langer slapend gehouden.

Verloren dagen

Ook dit keer wist ik niet meer wanneer ik precies wakker werd. Een verzorger vroeg mij welke dag het was. “Donderdag?”, gokte ik. Ik had het fout; het was al zaterdag. Het bleek dat ik een dag of twee “slapend” werd gehouden. Deze twee dagen kon (en kan) ik me dan ook niet meer herinneren. Achteraf vulde het bezoek het gat-van-twee-dagen voor mij in.

De extubatie had veel energie van me gevergd. Daar kwam bij dat door het hevige hyperventileren bijna een long ingeklapt was. Kortom, ik was uitgeput. Om zo goed mogelijk uit te kunnen rusten, besloot de dokter mij “slapend” te houden. Ik schrijf “slapend” tussen aanhalingstekens, omdat ik blijkbaar niet echt sliep. Ik reageerde nog wel op de verzorging en het bezoek, zo is mij verteld. Maar zoals gezegd, kan ik mij daar niets van herinneren.

Wat ik me wel kan herinneren, is dat ik wakker werd zonder tube in mijn mond. Desondanks kon ik wel normaal ademen. De beademingsmachine naast me stond aan, en er liep een slang van de machine tot onder mijn kin. De dokter had een tracheacanule aangebracht. Net boven mijn borstbeen had hij een incisie gemaakt, waar hij de canule (een klein, gebogen buisje) doorheen geplaatst had. Al mijn lucht, in en uit, ging hier door. Praten was daarom wederom niet mogelijk, maar omdat ik geen buis meer in mijn mond had, kon ik met mijn mimiek beter communiceren.

Maar op een nacht begonnen de spieren rondom mijn mond te tintelen…

Kopzorgen

Mijn gezicht was tot nu to vrij geweest van GBS-symptomen, maar nu begon dus het gebied rond mijn mond te tintelen. Tintelingen waren, volgens mij, een voorbode van verlamming, dus was ik bang dat ik mijn enige vorm van communicatie kwijt zou raken. Ik uitte mijn bezorgdheid aan de verpleging, die op haar beurt weer de dokter waarschuwde.

Er werden geen halve maatregelen genomen. De dokter wilde namelijk zo spoedig mogelijk achterhalen of er hier sprake was van een hersenvliesontsteking. Ik kreeg daarom een tweede lumbaalpunctie. Weer moest ik in een foetushouding liggen. Dat was lastig, want ik was inmiddels zo goed als volledig verlamd, shoulder down. Een zuster en een fysiotherapeut probeerden mij in de juiste positie te leggen, maar dat werd bemoeilijkt door de hevige spierkapselpijn die ik had op het moment dat ik op mijn zij gedraaid werd. Een flinke dosis pijnstiller via mijn infuus hielp hier gelukkig tegen, zodat de dokter (na de eerste mislukte poging) succesvol wat hersenvocht kon afnemen.

De dokter merkte meteen op dat de druk hoger was dan normaal. Er was wellicht een drain nodig om overtollig hersenvocht af te nemen en zo de druk te verlagen. Om er zeker van te zijn dat dit nodig was, kreeg ik een ogentest en moest er een CT-scan gemaakt worden. De ogentest bevestigde de verhoogde druk, omdat er vocht waarneembaar was rond mijn oogzenuwen. DeCT-scan zou uitsluitsel geven. Ik werd met bed en al — inclusief draagbaar beademingsapparaat — naar de afdeling radiologie gebracht. Daar werd ik overgetild op een schuifplank die langzaam de CT-scanner inging. Na een paar minuten van piepjes en brommen was het onderzoek klaar. Er was niets abnormaals gevonden. Ik had geen meningitis en de liquor-drain was niet nodig. Oef. Ik kon opgelucht adem halen. Bij wijze van spreken, dan…

Plateaufase

Bij de meeste GBS-gevallen verloopt de ziekte als volgt: eerst een periode ziek en zieker worden, dan een periode ziek blijven (de plateaufase) en tenslotte het beter worden. Ik kan nu, achteraf, pas zeggen dat ik omstreeks deze tijd in mijn verhaal belandde in de plateaufase. Mijn status: beademing door middel van een tracheacanule, bijna volledige verlamming (op mijn hoofd en nek na), lichte tintelingen in m’n gezicht, arterie-lijn, 2 infusen (met pijnstiller, de nieuwe gamma-globuline kuur, anti-biotica en extra vocht), blaascatheter, maagsonde, hart-, saturatie- en ademhalingsmonitor, en een hoop piepende apparatuur om me heen. Maar wel stabiel.

Het werd een kwestie van tijd uitzitten. Elke dag hetzelfde ritueel. Om 06:00 de foto van m’n thorax, om 08:00 wassen en bed verschonen, dan in willekeurige volgorde de dokter voor standaard controles, de fysiotherapeut om mijn ledematen door te bewegen en het bezoek ontvangen, tegen tienen tanden poetsen en gaan slapen. Tussen de bedrijven door sliep ik of luisterde ik naar muziek (met name Talk Talk werkte erg rustgevend).

In deze situatie bleef ik zeker een week. Ik had ondertussen nog wel wat darmklachten, maar dat verhaal zal ik u besparen. Ew. Feit was, dat na die klachten ik me echt beter ging voelen. Regelmatig kwam mijn bezoek langs met de reacties op mijn laatste postje. Omstreeks deze tijd dicteerde ik een bericht aan mijn broer, die af en toe het moeilijk had met liplezen, maar desondanks mijn reactie-postje succesvol aan u kon doorgeven.

De weg omhoog was begonnen.

Buikspieroefeningen

Beetje bij beetje begon de kracht in mijn lichaam terug te keren. Ik voelde me ook niet meer zo ziek als voorheen. Ik kon weer muziek aanhoren of tv kijken zonder vermoeid te raken van de prikkels. Dit was omstreeks Pinksteren. Dat kwam mooi uit, want ik had wel zin in wat afleiding: Pinkpop.

Op mijn verzoek zette de verzorging een tv naast mijn bed. De juiste zender werd opgezocht en ik kreeg een koptelefoon op. Daar lag ik dan. Slangen in en uit mijn lichaam, nog altijd aan de beademing, te kijken naar de Pinkpop registratie op Nederland 3. Mijn voet ging af en toe lichtjes heen en weer op de maat van de muziek en ik genoot in meer of mindere mate van de artiesten die de revue passeerden.

Afsluiter van de avond was Muse, zoals u wellicht nog weet. Tegen het einde van hun laatste toegift ging Matthew, de zanger/gitarist, op de bassdrum van Dominic zitten. “Heh, leuk.” dacht ik nog. Maar toen begon de frontman het halve drumstel over het podium heen te slingeren. Mijn mond viel open van verbazing en afschuw. “Dat doe je toch niet?!?” De drummer had nog maar een paar dingen over en toch speelde de band door. Ik begon te lachen. Sterker nog, ik kreeg de slappe lach. De beademingsmachine was dit soort ademen niet gewend en sloeg alarm. De broeder die te hulp kwam vond mij niet in ademnood, maar in tranen van het lachen.

Het ging dus echt beter, zowel mentaal als fysiek. Niet heel lang hierna mocht ik dan ook proberen om eventjes los van de beademing te liggen. “Als dat maar goed gaat…”

Exit maagsonde

In tegenstelling tot met een tube bestaat er bij een tracheacanule de mogelijkheid om het zelfstandig ademen korte perioden uit te proberen. Zo geschiedde het ook bij mij. Het plan was dat de beademing stapsgewijs afgebouwd zou worden. De eerste dag 2 keer een kwartier los liggen, de dag daarop 2 keer een half uur, dan 3 keer een uur, 3 keer 2 uur, enzovoort. Pas als ik 24 uur zonder problemen los van de beademing kon liggen, mocht de tracheacanule eruit.

Stap 1. Ik mocht een kwartier los van de beademing liggen. De verzorging ontkoppelde de slang die naar de machine liep, en zette daarna een kunstneus op de canule. De kunstneus zag er niet uit als een echte neus, maar had wel (deels) dezelfde functie: het filteren van de inkomende lucht. Ik probeerde te ademen. De eerste minuut was wat onwennig, maar al snel leek het alsof ik nooit anders had gedaan. Het voelde goed. Na het kwartier werd ik weer aangesloten aan de beademingsmachine, zodat ik even kon rusten. Op adem komen, zo u wilt. Het tweede kwartier ging net zo goed als het eerste, en het duurde dan ook niet lang, of ik lag uren te kunstneuzen.

In de tussentijd begon mijn maagsonde op te spelen. U weet wel, het buisje dat via de neus en slokdarm terecht kwam in mijn maag, voor het toedienen van voedsel en medicijnen. Ik had tot nu toe geen noemenswaardige last van het ding, maar om de één of andere reden zat-ie nu dwars. Zo erg, dat ik er regelmatig kokhalsneigingen van kreeg. Ik wilde ‘m weghebben, maar dat kon pas als ik zelf genoeg kon eten. Mijn slik- en kauwsysteem waren nog wat verzwakt, vandaar dat ik homogeen voer kreeg. Gemalen. Dus bijvoorbeeld gekookte aardappels met boontjes en kipfilet, dat in de blender gestopt en op een bord gekwakt, met extra jus voor de gladheid. Jummie.

Maar hoe onsmakelijk het ook was, ik kreeg het wel weg. Dat was het belangrijkst. En mede dankzij een assertieve zuster die de dokter ervan overtuigde dat ik zelf kon eten, mocht de sonde eruit. Woohoo! Nu die canule nog…

icni

Het einde van mijn verblijf op de intensive care kwam in zicht. Voor de laatste paar dagen werd ik verhuisd naar de veel rustigere ic-neuro-en-intern, ook wel ‘icni‘ genaamd. Er was namelijk plek nodig op de thorax-ic (de ‘thic‘), waar ik tot op dit moment verbleef. Zo kwam het dat ik na een kleine drie weken afscheid moest nemen van de groep zusters en broeders die mij al die tijd zo vakkundig (op een enkele uitzondering na) had verzorgd.

Ik kreeg de kunstneus op voor de verhuizing, aangezien dat makkelijker was dan de mobiele beademingsapparatuur aan te sluiten en die mee te nemen. U moet weten dat de organisatie in een groot instituut als het LUMC niet altijd even vlekkenloos is. Gepland was namelijk dat ik een uurtje of 2 los van de beademingsmachine zou liggen, maar door drukte en tekort aan personeel kwam dat neer op een hele middag. Niet dat ik dat erg vond; ik trok het wel en wilde toch zo snel mogelijk helemaal van de beademing af zijn.

Voor mijn eerste nacht op de inci werd ik weer aangesloten aan de beademaar. Ondanks dat het een zelfde soort machine was als op de thic, voelde het toch anders. De machine werd ingesteld op hulp-bij-het-ademen. Dat wil zeggen dat de machine mij extra lucht gaf op het moment dat ik zelf inademde. Ik ademde echter zelf al zo goed, dat ik de hulp van die de machine alleen maar irritant vond. Met name, omdat ook de ademfrequentie in de gaten werd gehouden. Als die te laag was, sloeg de machine alarm en gaf-ie ongevraagd lucht. Op het moment dat ik in slaap ging vallen, ging mijn ademhaling omlaag, waardoor de machine ging piepen, waardoor ik weer wakker schrok.

Kortom, ik deed nauwelijks een oog dicht die nacht. De volgende dag mocht ik dan ook proberen om 24 uur lang zelfstandig te ademen. En dat ging zonder problemen. Ik kreeg eindelijk wat goede nachtrust en, nog belangijker, ik had bewezen dat ik sterk genoeg was. De canule mocht eruit.

Terug naar start

De dokter kwam langs om te kijken hoe twee zusters voorzichtig de canule uit mijn keel haalden. Dit werd snel en pijnloos gedaan. Er bleef een opening in mijn luchtpijp over die goed dichtgeplakt werd. Voor het eerst sinds drie weken stroomde er weer lucht door mijn mond en neus. Ik kon weer praten. Met flink wat valse lucht door die opening weliswaar, maar toch. En ruiken. Ik kon weer ruiken. Ik snoof de ziekenhuislucht binnen. Bah. Toen keek ik opzij en rook ik… mezelf! Bah! Alleen met washandjes gewassen worden was kennelijk niet zo effectief als een normale douche.

Maar goed, ik ademde weer volledig zelfstandig en had dus geen beademingsmachine meer nodig. Daarmee verdween ook de reden dat ik nog op de intensive care moest blijven. De volgende dag werd ik dan ook terugverhuisd naar de medium care neurologie. Daar werd ik opgewacht door dezelfde broeder die mij een paar weken eerder naar de ic had gebracht. Mijn ademhaling werd nog redelijk nauwlettend in de gaten gehouden. Ik ademde echter zo overtuigend, dat na een dag of 2 er ook geen reden meer was om mij op de medium care te houden. Na het verwijderen van alle overbodige infusen en dergelijke, mocht ik terug naar de verpleegafdeling, waar mijn ziekenhuisbezoek begonnen was.

Ondertussen kreeg ik langzamerhand ook meer kracht terug in mijn armen en benen. Ik kon mijn onderarmen optillen en mijn benen kon ik een klein beetje optrekken. Met behulp van de fysiotherapeut probeerde ik de controle over mijn bewegingen terug te krijgen. Kleine normale handelingen zoals tanden poetsen of eten met bestek kostten mij nog veel moeite, maar oefening baarde kunst. Naast deze oefeningen zat er voor mij niets anders op dan in bed te liggen.

Ik verveelde me. Ik voelde me niet ziek meer en wilde weer aan de slag met de band, werk, vrienden en alles. Maar mijn ledematen werkten niet mee. Die waren nog veel te zwak om iets te kunnen doen. Ik moest geduld hebben. En allejezusnogaantoe wat is dat me vaak verteld, die tijd. Maar ja, ik kon niet veel anders doen dan geduld te hebben.

Nòg meer geduld

Een symptoom van het Guillain Barré Syndroom is een doof gevoel in de handen en voeten. Wanneer iemand mijn teen voorzichtig vastpakte, voelde ik dat niet, alsof-ie verdoofd was. Maar deze ongevoeligheid sloeg bij het beter-worden om in een overgevoeligheid in de voeten; ook geen onbekend verschijnsel bij GBS.

Overgevoeligheid was eigenlijk nog een understatement. Super-, ultra-, of hypergevoeligheid zou accurater zijn. Mijn tenen waren zò gevoelig, dat zelfs het schuren van het laken erover ondragelijk werd. Daarnaast kreeg ik last van zenuwpijnen: brandende, schietende en krioelende pijn in mijn tenen. Deze pijn kon niet onderdrukt worden met reguliere pijnstillers, maar wel met andere medicijnen.

Op doktersadvies begon ik Tryptizol te slikken. Oorspronkelijk een middel tegen epilepsie — werd mij verteld maar Google dacht daar anders over — maar in kleine doses zeer effectief tegen zenuwpijn. Een nadeel was echter dat het medicijn niet meteen werkt. Het heeft een zogenaamde aanlooptijd nodig van 1 tot 2 weken. Ik moest geduld hebben, dus.

De revalidatiearts van het ziekenhuis had mij inmiddels op de wachtlijst van het revalidatiecentrum gezet. Het duurde gemiddeld 2 weken voordat er plek was. Ik wilde zo snel mogelijk naar het revacentrum, niet alleen omdat dat beter voor mijn herstel zou zijn, maar vooral omdat het een mentale opkikker zou zijn. Maar goed, ik moest geduld hebben, dus. (Ikzei toch dat dat me vaak gezegd werd!)

Sit down, stand up

Terwijl ik wachtte op een open plek bij het revalidatiecentrum, begon ik in het ziekenhuis alvast met revalideren. Ik moest eraan gaan wennen om niet meer horizontaal in bed te liggen. Mijn hoofd was deze positie zo gewend, dat als ik rechtop gezet werd ik er duizelig van werd. Maar ik kon natuurlijk niet de rest van mijn leven blijven liggen, dus ik moest eraan geloven.

Het begon met zitten. Gewoon zitten in een stoel. En dat is vermoeiender dan het lijkt. Met name het terecht komen in die stoel was een flinke klus, aangezien ik niet op eigen kracht erin kon klauteren. Nee, ik werd in de stoel overgeheveld. Of getakeld, zo u wilt. Met behulp van een lift met een soort oncomfortabele hangmat eraan. Dit apparaat heet ook wel de passieve tillift. Hiermee werd ik dus verplaatst van bed naar stoel en andersom.

De kracht in mijn benen begon echter vrij rap terug te komen. Binnen de kortste keren kon ik overstappen naar de actieve tillift, waar je aan je oksels omhoog getild wordt, terwijl je je met je benen in balans houdt. Met de fysiotherapeut oefende ik de ‘lage transfer’: zelf op het randje van het bed zitten, en hupsend jezelf in de (rol)stoel bewegen. Op dit soort momenten merkte ik pas goed hoeveel ik verzwakt was. Als het me al lukte om in de stoel te belanden, was ik meteen bekaf. Maar het was beter dan de passieve tillift.

Na het zitten was het tijd om te gaan staan. Een hele opgave. De fysiotherapeut spoorde mij aan om het te proberen. Eerst alleen de beweging om te gaan staan; 20 centimeter omhoog komen met de kont, dan weer gaan zitten. Maar ik voelde dat ik meer kon. Tot grote verbazing van de fysio en mezelf stond ik na 1 dag oefenen rechtop, tussen de houten liggers van de loopbrug. Ik stond. Maar net. Mijn benen trilden onder het gewicht van mijn lijf, en met een plof zakte ik weer omlaag, de stoel in. Bekaf, maar voldaan.

Op het moment dat ik naar het revalidatiecentrum mocht (het duurde inderdaad twee weken voordat er plek was), kon ik al enige afstand overbruggen door schuifelend en steunend op een rollator de ziekenhuisgangen door te struinen. De medische staf en mijn bezoek verbaasden zich over mijn voorspoedig en vooral vlot herstel, al ging het voor mij natuurlijk niet snel genoeg. Gelukkig was het revalidatiecentrum de laatste stop. Daarna mocht ik naar huis.

Exit ziekenhuis

Het revalidatiecentrum ligt op loopafstand van het ziekenhuis, echter destijds niet voor mij; na een metertje of 25 hobbelen met de rollator was ik al behoorlijk moe. Ik nam afscheid van de verpleging op de neurologie afdeling en per rolstoel zette ik koers naar het revacentrum. (Voor de duidelijkheid: ik werd geduwd, maar dat begreep u vast wel.) Eindelijk kon ik het ziekenhuis achter me laten.

Op weg naar de uitgang bedacht ik me dat ik de zusters en broeders van de thic ook wel gedag wilde zeggen. Ik had er tenslotte een week of drie gelegen en in die tijd een goede band met hen opgebouwd. Eerst even een korte stop bij de intensive care, dus.

Het was vreemd om de ziekenzaal vanuit een ander perspectief te zien. Mijn twee buurmannen van toen lagen nog steeds op dezelfde plek; hun toestand was wel verbeterd, maar niet goed genoeg om de ic achter hen te laten. De bekende piepjes en bliepjes maakten me niet weemoedig, maar juist blij dat die tijd voorbij was. De verpleging was verrast om me te zien, pratend en wel (de meesten hadden mijn stem nooit gehoord). Vol trots stak ik mijn armen in de lucht en vertelde ik dat ik al voorzichtig aan het lopen was. Na beloofd te hebben terug te komen wanneer ik weer zonder hulpmiddelen kon lopen, hervatte ik de koers richting het revacentrum.

Ik werd daar vriendelijk ontvangen en de gang van zaken werd mij netjes uitgelegd. Het zou een druk programma worden, maar niet te druk, want iedereen leek te weten dat bij GBS teveel inspanning een terugslag kan veroorzaken. Elke dag fysio- en ergotherapie ging het worden. Fysio voor de grove motoriek, ergo voor de fijne. Er werd verwacht dat ik daar een week of 4 tot 6 zou moeten blijven. Uiteraard vond ik dit veel te lang en ik verkondigde dat ik na twee weken al naar huis zou kunnen gaan.

Ja, ik wist wel dat twee weken niet haalbaar was, maar maakte mij niet uit. Het motiveerde me. En ik had ook al iets interessants gezien. Een kamer met 2 computers en een sticker op de muur: Web en Handicap (speek uit: “wep en hendiekep”. Schitterend.) Eindelijk kon ik een teken van leven de virtuele wereld in helpen, en zo lag de echte wereld binnen handbereik.

Alles is relatief

De eerste week in het revalidatiecentrum bestond voornamelijk uit het wennen aan de nieuwe omgeving. In het gloednieuwe gebouw aan de rand van Leiden was plek voor 40 man (en vrouw), verdeeld over de A en de B vleugel. Ik deelde mijn kamer met één man, die stomtoevallig ook al mijn kamergenoot was in het LUMC.

Het was een gekrioel van rolstoelen en rollators, veelal bestuurd door oude mensen. Het aantal jeugdige patiënten was op één hand te tellen. Iedereen leek elkaar te kennen; ze groetten elkaar vriendelijk. Nog wat onwennig knikte ik terug wanneer mij gedag werd gezegd — ik ben nooit een held geweest in het kennismakingsproces.

In de gemeenschappelijke ontbijt- en lunchzaal mocht ik plaatsnemen aan de “jongerentafel”. Er werd mij gevraagd wat er met mij aan de hand was. Een bekend verschijnsel bij nieuwkomers, zo bleek het. Ik probeerde de afgelopen tijd in een notendop samen te vatten. Ah, Guillain Barré, zei één van de jongeren aan de tafel, dat heeft hij ook, wijzend naar een donkere jongen die in z’n eentje aan een andere tafel zat.

Later sprak ik met hem. Hij was twee jaar jonger dan ik, maar had een ernstigere versie van GBSopgelopen dan ik. Volledige verlamming en 3 maanden in coma. Slik. Zo waren er wel meer gevallen die mij deden slikken: een meisje van 19 met MS, een vrouw met lympheklierkanker èn leukemie, een man die beide benen had verloren.

Wat dat betreft was het revalidatiecentrum geen opbeurende omgeving. Mijn ziekte werd beter en er zat een hele dikke kans in dat ik volledig zou herstellen. Zij echter, zaten met hun aandoening vast voor de rest van hun leven. Ik telde mijn zegeningen.

Welkom thuis

Het revalidatieproces verliep voorspoedig. Al na een week werd mijn rolstoel ingenomen — die had ik niet meer nodig. Ik verplaatste me met behulp van de rollator. En een paar dagen later liet ik ook die achter. Een wandelstok bood genoeg hulp bij het wandelen door de gangen. Vele revalidanten waren verbaasd over het tempo van mijn voortgang, maar ikzelf vond het, zoals gewoonlijk, niet snel genoeg gaan.

De dagen waren allemaal op dezelfde manier opgebouwd. Opstaan, douchen, ontbijten, fysio- of ergotherapie, lunch, rustmoment, ergo- of fysiotherapie, andere activiteiten, avondeten, rondhangen. Tussen de bedrijven door bevond ik me in het kleine computerkamertje, waar ik deze stukjes begon te schrijven. Het was vreemd en apart om alle gebeurtenissen weer voor de geest te halen en op te schrijven. Soms ging ik er zo in op, dat ik de tijd vergat en een therapiesessie miste. Gelukkig had dat geen negatieve gevolgen voor mijn herstel.

Ik mocht een weekend naar huis. Sterker nog, ik moest een weekend naar huis. Voordat een revalidant voorgoed naar huis wordt gestuurd, moet er namelijk eerst een zogenaamd proefweekend gedraaid worden, om eventuele hindernissen of moeilijkheden te ontdekken en weg te werken. Het voelde goed om weer thuis te zijn, ookal moest ik zondagavond weer terug naar het revalidatiecentrum. Het leek alsof ik maar eventjes weg was geweest, maar het waren zeker 10 weken.

Het proefweekend passeerde, zoals ik al verwachtte, zonder problemen. Eenmaal terug op mijn plek in het revacentrum, had ik ook geen hulp meer nodig bij mijn verzorging. Ik deed alles zelfstandig. Met de dag ging ik zekerder en steviger lopen. Tijdens een voortgangsgesprek met de revalidatiearts hoorde ik de verlossende woorden: “Je loopt en doet alles zelfstandig, dat klinkt als ontslag.” Ik mocht weg.

De rest laat zich raden. Ik ben nog steeds bezig met fysiotherapie om mijn kracht en conditie op te bouwen. Dit gaat nog steeds voorspoedig: ik denk dat ik over niet al te lange tijd weer op mijn oude niveau zit. Verder heb ik nog lichte sensibiliteitsstoornissen (wat een woord, zeg) in mijn vingers en voeten. Dit trekt zeer langzaam weg. Een volledig herstel zit er dus dik in. Wat heb ik verder aan dit hele avontuur overgehouden? Een litteken onderaan mijn keel waar ooit een tracheacanule zat en een hoop goede, slechte, maar vooral bijzondere herinneringen. Voer voor sterke verhalen. Ooit.

Bron:

The post Tintelende voeten bij Guillain Barre appeared first on Neuropathische pijn.

Alcohol misbruik en verslaving is een van de oorzaken van neuropathie.

Gerard vertelt hier openhartig over zijn ervaringen met deze vorm van neuropathie en de effecten die hij merkte sinds we begonnen zijn met de behandeling van zijn neuropathie in Soest.

Al na een aantal keren merkte Gerard dat het gevoel aan de voeten weer terug begon te komen en de pijn minder werd. Daarbij is het goed te weten dat de algemene opinie over deze neuropathie is, dat er niets aan te doen is…

Hier zijn verhaal:

Verder hebben we in 2009 een bijzondere creme ontwikkeld, op basis van 3 actieve bestanddelen, die elkaar versterken in de werking. Deze creme lijkt een belangrijke bijdrage te worden aan de behandeling van de pijnlijke alcoholische neuropathie.

Versie oktober 2009; Auteurs: Prof.dr. Jan M. Keppel Hesselink en Drs David J. Kopsky, artsen

Gerelateerde artikelen

The post Alcohol en neuropathie appeared first on Neuropathische pijn.

Goedemiddag, artsen !
Graag wil ik aan jullie doorgeven dat ik geweldig enthousiast ben over het gebruik van  palmitoylethanolamide (PEA).

Ik startte (pas ) ermee na vijf weken stevige postherpetische pijn .(half febr. jl. gordelroosaanval; telefonisch nog even inlichtingen gekregen van prof. dr. Jan K. Hesselink)

Ik voelde me, vlak na het begin van de gordelroosaanval , tav de pijn, de over-gevoeligheid, én gevoelloosheid, 

een soort “halve lakenvelder : doordat de pijn mijn lijf vanaf mijn sleutelbeenkuiltje tot mijn navel beginnend, doorliep om mijn zij heen, en mijn hele (halve) rug in had genomen. Daarnaast zat ik ineens in een geweldige lethargie: totale uitputting….zomaar!!

Deze totaal-pijn+vreemd gevoel is nu , na de eerste tien dagen PEA een stevig stuk afgenomen. ik merk het doordat ik steeds beter slaap, en tegelijk, doordat ik steeds minder paracetamollen “nodig”blijk te hebben om “de pijn-dag” door te komen. Ook die dodelijke vermoeidheid neemt af, langzamerhand. Hoera, dus .Ik ga er stug mee door. Nu heb ik nog iets opgemerkt:

Mijn hooikoorts, én mijn eczeem (kombinatie van psoriasis + atopisch eczeem) zijn VERDWENEN.

ligt hier een verband met de werking van PEA tav de “mestcellen, en/of de gliacellen”?

De histamine was namelijk altijd bij mij de aanleiding tot het optreden van eczeem, én allergische reacties.

The post PEA voor hooikoorts en gordelroospijn appeared first on Neuropathische pijn.

De behandeling van een traumatische neuropathie van een intertarsale zenuw (intertarsale 1). Door een foute afsprong bij atletiek ontstond deze neuropathie van de nervus intertarsalis I met branderigheid en tintelingen, die 2 jaar duurde, met een pijnscore van 9 over 10. Behandeling met de lokale en in ons instituut ontwikkelde creme verminderde de pijn snel en volledig.

The post Traumatische mononeuropathie appeared first on Neuropathische pijn.